Материал предоставлен ОРОО "БЦПД "Радуга". Команда выездной паллиативной службы посетила очередной район Омской области с плановым выездом. Журналист Заборских Александр написал обзорную статью.
Детская выездная паллиативная служба БЦ «Радуга» за более чем двадцатилетний опыт работы сталкивалась со многими проявлениями жизни. Горе, радость, страдание и боль. Все сплетается в тугой узел русской действительности, где, однако, присутствие чего-то положительного – это редкое явление.
В этот раз служба паллиативной помощи детям отправилась в Марьяновский район. В основном объезжали маленькие деревеньки, которые отстояли друг от друга на десятки километров. На десятки километров они отстояли и от цивилизации.
Вода
Семья Тимкиных живет в полуразрушенном бараке. В подполе – глыба льда. Сосед решил перекинуть снег со своего участка на смежный – тем самым затопил Тимкиных. Теперь бабушке приходится тратить всю свою пенсию на дрова, чтобы постепенно прогревать дом, дабы большая вода исчезла из подвала. Дрова – самая крупная статья расходов семьи. Мать-одиночка, старший ребенок Женя инвалид, младшенький и бабушка, на чью пенсию семья и пытается выжить. Помогают сестры. Без их поддержки денег на еду не было бы совсем.
Жене 2 года. Еще на УЗИ врачи обнаружили у мальчика водянку мозга. Но мама категорически отказалась от аборта. Это был долгожданный ребенок.
Прогнозы специалистов подтвердились. Женя родился с множественными пороками развития: водянкой мозга, спинномозговой грыжей и без одной почки. На свет мальчик появился с уже увеличенной головой. Даже поставленный впоследствии шунт не поправил ситуацию.
Мама Жени мечтает погулять с сыном по двору. Но возможности сделать это пока нет. Отец, издевавшийся над женщиной, руководствуясь странной логикой отнял все врачебные выписки Жени. В том числе и индивидуальную программу реабилитации, по которой дети-инвалиды имеют право на бесплатные средства реабилитации, в частности – на коляску.
- Хорошо, вам нужна прогулочная коляска, - ответила Екатерина Овчинникова, соцработник благотворительного центра «Радуга». – А еще чем мы можем вам помочь?
- Да чем еще, - задумалась мама Жени. – Мы бы уже были рады, если бы вы нам воды чистой привезли.
С этими словами наша поездка приобрела совершенно неповторимые черты. Никогда еще семьи с больными детьми не просили у нас .... ВОДУ. Стоит ли еще что-то говорить?
Земля
«Он у нас самый лучший! Такой молодец! Хороший мальчишка!»
Бабушка Вадима Бидулина рассказывает нам о том, что внук очень любит мультики.
«Ему телевизор включишь, и он следит, улыбается. Все он понимает, хоть и не говорит. Все понимает, я-то знаю. Я ж его глаза вижу».
Недавно Вадим отпраздновал свое совершеннолетие. Для кого-то это большая радость. Новая ступень жизни. Но в семье Бедулиных это добавило новых проблем. Пока оформляются необходимые документы, которые закрепляют за инвалидом право на бесплатное обеспечение средствами реабилитации и ухода, справляться приходится самим. На подгузники для Вадима уходит уйма денег. А бумажной волоките конца-краю нет.
У Вадима ДЦП, тетрапарез и эпилепсия. Он совсем не двигается, часто его сковывают приступы судорог, а пища попросту не усваивается, хоть и ест мальчик много. Вадим очень истощен. Сквозь сероватую блеклую кожу отчетливо проступают кости. Бабушка держит внука как игрушечного арлекина – настолько его руки и ноги истончились.
«Папа с нами не живет. Бросил нас, даже алименты не платит. Да и ладно. Ничего нам от него не надо. Мы с ним и видеться-то не хотим. Как он с нами, так и мы будем. Да, Ваденька?»
Недавно семья переехала в просторную квартиру. Это сильно облегчило уход за ребенком. Еще совсем недавно Бедулины ютились в тесных и душных пространствах, куда и свет не проникал. То, где живет ребенок-инвалид, многое значит. Собственное жилье, комфортное и надежное, как земля, на которой взрастает урожай.
Огонь
Семей, которые ждали в этот день «Радугу», оказалось немало.
Следующий дом встретил нас лаем пса. Он пытался защитить жилище хозяина от чужаков. Правда, спасла нас клетка, в которой обитала собака.
Алексину Ивану 7 лет. Родился он здоровым ребенком. Тут же закричал, приник к материнской груди. Щупал мир маленькими пальчиками. Но по приезде домой у Вани поднялась температура. На «скорой» ребенка отвезли в больницу, где был поставлен диагноз «менингит». Началось поражение мозга. Менингоэнцефалит пробудил судороги в организме Вани. Начались бессонные ночи в семье Алексиных. Отец, хоть работает пожарным, не мог сдержать тревогу. Мысли сфокусировались лишь на сыне...
Но спасти головной мозг, следовательно и разум мальчика – не удалось. Но в течение какого-то времени Ваня мог понимать речь и реагировать.
«Он улыбался нам», – рассказывает мама.
В голове у ребенка настоящий хаос. Атрофия, множественные кисты и вода. Клетки мозга неумолимо продолжают разрушаться. Увы, пока медицина не научилась лечить такие болезни. Поэтому в пасмурную погоду Ваня беспокоен. Он реагирует на дождь и ветер.
Мы застали Ваню на диване. Он лежал в подушках и наблюдал за родными. Тут же носился его младший брат – улыбчивый малый, который не прочь погримасничать. А уж когда он увидел фотоаппарат, то все его внимание сосредоточилось на этой черной, щелкающей коробочке. Когда же мы вручили ему немного запоздалый новогодний подарок, мальчишка буквально хотел залезть в объемную коробку. Закрывал ее и открывал, носил на руках и вручал папе.
Пес все лаял. Он ждал, когда же можно будет защитить свои хозяев.
Пока гости собирались, отец семейства решил покурить. Между делом вели праздные беседы.
«Дом на земле такое дело. Работа есть всегда. То починить, это подлатать. Это же не квартира, где уже все есть».
Надежный хозяин дома. Пес, который всегда готов защитить своего хозяина. Такие дома крепко стоят на своем фундаменте.
Воздух
У сотрудников «Радуги» большой опыт работы с тяжелобольными детьми. И как правило, они не могут ходить, не говорят и не видят этот мир. Когда же мы встречаем иные случаи, нас это несказанно радует. Так случилось в семье Максима Массона.
Мама встретила нас как давних друзей. Позвала сына. И мы ожидали худшего. Потому что Максим не торопился выходить из комнаты. Первая мысль – не может. Однако все дело было в его скромности.
Максим осторожно выглянул из-за двери с хитрой улыбкой. А затем появился полностью. Он выбежал, поздоровался. Получил свой снова же немного запоздалый подарок и с возгласами ликования помчался в свою комнату открывать увесистую коробку.
Через пять минут мы уже играли с мальчиком в настольную игру. Кидали кубик, вели свои фишки по клеточкам и кругляшкам.
У Максима фенилкетонурия. Это двоякая болезнь. Она неизлечима. И если родители прикладывают должные усилия – ребенок в конечном итоге никоим образом не чувствует ограничения. И наоборот – если с ребенком не заниматься – может пострадать речь, развитие в целом и моторные функции, то есть способность двигаться.
Родители Максима относятся к первой категории. Мальчик ходит на борьбу, развивает мускулатуру. Ему сейчас 6 лет, и борьба лишь облагораживает ребенка. Был случай, когда в больнице Максима колотил мальчик. Стучал ему в спину. Стучал-стучал. Очень долго и целеустремленно. Когда же мама Максима спросила его, почему он не дал сдачи, мальчик ответил: «Но он же слабее меня, как же я буду его бить?»
Максим очень подвижен. В какой-то момент, когда он проиграл обе партии в настольную игру, мы принялись играть с шариком. Это раззадорило Максима. Настолько, что шарик разлетелся в клочья...
Квинтэссенция
Госпрогаммы помощи инвалидам – это дело удачи. Нельзя назвать какой-то район Омской области, где бы люди бесперебойно получали то, что положено им по закону: средства реабилитации, дорогие лекарства и специализированное питание. Всегда найдется такая семья, которая в чем-то обделена.
Лишь «Радуга» не делает исключений. Если нужна помощь, то багажник машины забивается до отказа всем необходимым. Специалисты центра «Радуга» отправляются в путешествие – неважно, насколько населенный пункт отдален.
За городом центром «Радуга» был построен «Дом радужного детства». Детский паллиативный центр, где тяжелобольные дети смогут получить необходимую терапию. При этом не расставаясь с родителями.
Это стало возможным лишь с помощью неравнодушных людей. Каждый кирпичик и каждая заклепка куплена на пожертвования. Государство и здесь не озаботилось о своих гражданах.
Открытия «Дома радужного детства» ждут сотни детей. В первую очередь, конечно, дети из деревень. И с водой там перебоев точно не будет.
Русская Африка – ужасное явление. Люди живут за чертой бедности. Не в состоянии купить даже бутылку воды. У нас не бегают по лесу гепарды, и слоны не ходят по тропам. Но воды нет все равно...