Статья предоставлена БЦ "Радуга":
Как справиться с жестокостью людей, их непониманием, отрицанием? Думать можно много, штудировать книги по внушению милосердия и прочее-прочее. За раздумьями порой забывается главное – помогать надо здесь и сейчас. Несмотря на чьи-то грубые заявления и хулу. Детская паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» знает, чего хотят ее подопечные. Они хотят быть здоровыми. Они хотят жить, как все остальные дети – гулять во дворе, бегать и прыгать со сверстниками.
Двумя неделями ранее мы побывали в Тюкалинском районе в семье Ремизовичей. У маленького Матвея эпилепсия и задержка в развитии. Он не ходит и не говорит. И если логопеда в деревне найти можно, то ходунки для сына семья себе позволить не может. Аппарат стоит дорого.
Поэтому в этот раз детская паллиативная служба захватила с собой новогодний подарок для Матвейки. Упаковывать не стали – так можно и на оберточной бумаге разориться. Специализированные ходунки – вещь громоздкая.
Встретили нас радушно. Матвей снова же начал по всему колотить ладошками, страсть к барабанам в нем только растет. К новым ходункам же мальчик отнесся весьма скептично. Кричал, брыкался, лезть не хотел. С трудом затолкав ребенка в механизм, начали ждать. И хоть Матвей был против такой экзекуции над своим свободолюбием, однако ж делать нечего. Повисев-повисев в сиденье, мальчишка начал бить ногами в пол, отталкиваться. Мышцы ног заработали. А это значит, что укрепиться им с таким механизмом не составит труда. Скоро мечта мамы должна осуществиться – сын сделает свой первый шаг. За ним и сейчас нельзя угнаться – ползком Матвей увильнет от любых рук. А уж на своих двоих он и вовсе будет оставлять всех позади…
Затем заехали в деревню Красноусово Тюкалинского района. И сколь бы деревень не было у нас по маршруту – проблемы все сплошь похожи. На бумагах государство помощь оказывает колоссальную, готово помочь, чем только может. А на деле – жизненно необходимый препарат, который раньше давали бесплатно, заменили бесполезным аналогом. А в больнице от расстроенной мамы пытаются отделаться, отчитывая ее за то, что «родила инвалида».
«Я пришла в больницу, чтоб решить этот вопрос по депакину, – рассказывает Любовь Семакина, – который заменили конвулексом. От него судорог только больше стало. А мне сказали: «Нарожали инвалидов и чего-то хотят!» Ну я расплакалась и ушла. Потом писала в минздрав. Нам пару месяцев повыдавали депакин. А потом опять перестали».
Упаковка депакина стоит 350 рублей. Казалось бы, небольшая сумма. Но не лучше ли ее потратить на яблоки с бананами, которые сын Любови, Антон, так любит.
Антон не воспринимает мир. Для него повсюду только темнота, ничем не сменяющаяся. Кто-то его кормит, кто-то его купает. Но он не понимает, что это делает его ласковая мама. Он не понимает, что такое нежность, он не понимает, что такое любовь. Но маму это не останавливает. Для нее это сын, которого невозможно не любить. Невозможно не ласкать и не ухаживать. Материнский инстинкт никуда не денешь.
У Антона ДЦП и эпилепсия. Постепенно судороги уничтожают клетки мозга и состояние ребенка ухудшается. Спина искривляется, суставы костенеют. А необходимых механизмов, чтобы это предотвратить, у семьи нет – никто их не прописал. Вопрос, «почему?» снова же остается без ответа.
Антону необходим вертикализатор, который будет поддерживать его позвоночник. Чтобы органы и весь организм в целом развивались нормально, человеку нужно быть в вертикальном состоянии. В лежачем положении происходит необратимая деформация. Есть шанс предотвратить это. И этим шансом нужно воспользоваться!
Дальше по пути была деревня Оша.
Когда в доме есть больной ребенок, там поселяется одиночество. Как правило тяжело больные дети не воспринимают мир. Между ними и родителями непреодолимая стена, которую ни обойти, ни перепрыгнуть. Дети укрыты своей оболочкой слепоты и неосознанности. А родители своей – скорбной.
Маргарита Кононова взирает на мир, как римский философ. Равнодушно и отстраненно, будто все секреты этого мира ей известны и нет больше ничего здесь, что могло бы ее удивить. Но она слепа. И ее осмысленный взгляд – суровая иллюзия.
Когда Рита родилась, она развивалась как обычный ребенок. Встала на ножки. Заговорила. Но потом все пошло на спад. Врачи выявили эпилепсию. Ребенка мучили жуткие судороги, которые травмировали мозг. Клетки в нем отмирали, а вслед за ними и весь организм. Родители с ужасом смотрели на то, как их любимая девочка постепенно теряет речь, способность ходить. Все надежды рухнули.
Риту повезли в Москву. Столичные врачи поняли, в чем проблема. Девочка стала жертвой генетического заболевания – синдром Ретта. А если это генетика, значит – исцеление невозможно.
Сейчас Рите 12 лет, но выглядит она лишь на семь. Она утрачивает способность к питанию. Отказывает есть и пить. Клетки, отвечающие за глотание, умерли. Девочка может просто умереть от голода, так как ее организм просто разучился глотать.
Из ее груди слышно бурление – это мокрота забила дыхательные пути. А откашлять всю грязь Рита не в силах.
Ухаживает за ребенком бабушка – мама стала жить новой жизнью. Встретила другого мужчину и с ним завела других детей.
Бабушка же устало смотрит на внучку. И во взгляде этом смешивает одновременно и любовь, и нежность, и горькое непонимание. Женщина не может понять, как такое может происходить…
Бабушка мечтает выспаться. Как часто мы это слышим… Рита беспокоится по ночам, часто просыпается. Возле нее нужно сидеть, пока девочка не забудется во сне. Это может происходить не один раз за ночь. Это сопровождается криками.
И причина всех бед в питании. Рита не может глотать; наряду с этим кишечник Риты плохо работает, девочку мучают запоры и боли в животе. От этого и частые истерики. За день ребенок может съесть лишь полстакана еды и больше не захотеть. Ноги и руки из-за этого не толще березовой веточки. Кажется, что ребенок просто может переломиться…
А деревенские врачи просто не знают, как лечить таких детей. В районной поликлинике помочь ничем не могут. Нужны клиники более высокого уровня. Но а пока нужно хотя бы накормить Риту. И без гастростомы этого уже не сделать. Бабушка категорически против. Она тешит себя надеждами на выздоровление, хватается за призрачные намеки на еще нормальную жизнь.
«Зачем ей что-то, она же может еще есть. Она жует. А если ей эту гастростому поставить, то она и жевать разучится».
Решиться ставить своему ребенку гастростому трудно. Согласиться на это – значит, признать безнадежность. А пока в организме ребенка нет никаких трубок, есть иллюзия нормальности. Перейти грань воображения и реальности очень сложно. Многие родители идут на это уже перед лицом голодной смерти, когда их дети становятся живыми призраками с полупрозрачной кожей, которая туго обтягивает сухие кости.
Бабушка так и не решилась. Она качала головой, все отрицала. И пыталась убедить – больше, конечно, себя, – что ее внучка еще вполне нормально может питаться.
Когда мы уезжали, она крикнула нам:
«Где же вы раньше были?! Мы так долго вас искали!»
Риту нужно избавить хотя бы от болей в животе и запоров. Для этого наш врач Ольга Кайдаш дала свои рекомендации. Боль в кишечнике и проблемы с пищеварением должны исчезнуть. Хотя бы так, но мы облегчим состояние девочки. В дальнейшем бабушку нужно убедить, что гастростома – это не зло, а единственно возможное решение проблемы. Иначе Рита просто умрет голодной смертью. В 21 веке это кажется фантастическим. Но стоит лишь отойти подальше от чарующего телевизора и взглянуть на настоящую жизнь, и становится ясно, что дни человеческой скорби не закончились.
Многим детям еще можно помочь. Многих спасти. Только вместе мы в силах сделать это для детей.
Автор текста: Александр Заборских