Информация предоставлена БЦ Радуга
Автор Заборских А.
Выезд 27.02.19
«Денег нет, но вы держитесь» - история о законе и реальности (Горьковский район)
В Омске и Омской области бюджетные деньги могут идти в разные стороны – нужд много. Миллионы уходят на новенькие автобусы. Автобусы тесные, нефункциональные – ни маме с коляской не взобраться в них, ни инвалиду. Деньги тратятся на оградки вдоль дорог, делая автостраду этаким гоночным треком, где водителю так и хочется втопить педаль газа. Некоторым лихачам оградки потом требуются иные. Чтобы решить проблему пробок, миллиарды кидаются на путепровод, который по иронии становится причиной еще больших заторов. А в деревнях люди страдают…
Окончание абзаца более чем шаблонно, но, увы, дела с бюджетными средствами именно так и обстоят – бессмысленно и беспощадно. Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» каждую неделю ездит то в одну сторону за сто километров от Омска, то в другую. На карте появляется все больше красных точек, где служба уже побывала. И как минимум в одной семье из двух или трех мама нам скажет, что из-за отсутствия достаточного финансирования ее ребенку с тяжелым заболеванием не выдают подгузники или специализированное питание. Хотя по закону бесплатное обеспечение подгузниками и питанием детям-инвалидам положено. Но властей почему-то больше заботит то, какому артисту на день города отвалить миллионный кэш.
Нынешняя поездка состоялась в горьковский район.
Шестилетняя Ксюша похожа на фарфоровую куколку. Кожа бледная, тонкая. Сквозь нее просвечивают серые полосы вен. Ноги и руки согнуты и почти не разгибаются – настолько велик тонус мышц.
Девочка лежит, укутанная в одеяльце, в закрытой комнате. Мама не пускает к ней братьев – любой посторонний звук пугает Ксюшу. Она морщится, кричит и начинает плакать. Страх ребенка полнится еще и оттого, что девочка ничего не видит. И звуки в темноте кажутся ожившим ночным кошмаром.
Во время беременности у мамы Ксюши Копаевой была угроза выкидыша. Девочка родилась преждевременно. Органы и системы не успели полноценно созреть в материнской утробе. В шесть месяцев у Ксюши случились первые судороги. Не помогло и лечение – приступы продолжались. Это повлекло отек мозга. Развитие ребенка затормозилось и остановилось намертво. Ксюша стала обездвиженной и незрячей.
Два года назад мама решила лечь с Ксюшей в паллиативное отделение в Кормиловке. Там женщине посоветовали поставить Ксюше гастростому, так как ребенок был сильно истощен – пища просто не усваивалась организмом. Однако не помогла и гастростома – в свои шесть лет Ксюша весит 7 кг. 800 г. Чтобы исправить положение, благотворительный центр «Радуга» привозил семье специализированную смесь. От нее девочка становилась активней, проявляла жизненный тонус, вес немного увеличился. Однако то, что «Радуге» приходится снабжать семьи с тяжелобольными детьми питанием – это ненормально. Этим должно заниматься государство.
Также уже на протяжении двух лет Ксюше не выдаются подгузники, хотя опять-таки и расходниками дети с инвалидностью должны обеспечиваться. Но «Радуга» занимается и этим. Потому что иного выхода пока нет – или «Радуга» этим займется, или никто. Перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду утвержден Распоряжением Правительства РФ от 30.12.205 № 2347-р (ред. От 18.11.2017). Пункт о подгузниках – 22.
Следующая семья – семья Бурлаевых. Мама встретила нас радушно. Дети с интересом. Старший сын, на вид лет восьми, только что вернувшийся из школы, держал на руках своего больного младшего брата. Тот был укутан в розовый махровый халат и спал. Средняя дочь скромно присела на диван. А повсюду носился и визжал Артем – лысый попрыгун, который норовил залезть везде, где только можно, и истыкать всех и каждого деревянной палочкой для еды. В какой-то момент он залез под кровать и начал, стуча кулаками по полу, неистово материться, понимая каких-то кукушек. Колоритная семья…
Тимофею же, укутанному в махровый розовый халат, полтора года. Родился он здоровым. Дышал. Сердце билось. Кричал, вдыхая первые глотки кислорода. Из больницы выписались на пятые сутки. Все говорило о том, что семья Бурлаевых пополнилась четвертым здоровым ребенком. Но в три месяца у Тимофея поднялась температура. Вызвали «скорую». Госпитализация. Диагноз – менингит.
А затем – судороги. Клетки мозга стали отмирать. Появилась водянка мозга. Вскрылась эпилепсия. И ребенок провалился в темноту.
Сейчас он не воспринимает окружающий мир, не видит его и не слышит. Руки и ноги согнуты и разгибаются нечасто. Кожа, как пергамент. Такая тонкая и сухая. Тимофей весь розовый, под стать халату – кровь ярко просвечивает сквозь кожу. Когда врач службы начала осматривать ребенка, он яростно закричал и забился в истерике. Тельце маленькое и истощенное. Отчетливо проглядывают кости. В паху опрелости.
На Тимофея не надевают подгузники. Экономят. До трех лет памперсы детям с инвалидностью бесплатно не выдают.
Скоро Тимофей отправится с мамой в паллиативное отделение в Кормиловке. А пока «Радуга» привезла семье подгузники, лечебные масла и пенки для купания. Бедность – это большая проблема. Страшно, когда нет возможности обеспечить свое чадо всем необходимым. Задача «Радуги» этот страх искоренить…
А в семье Чешегоровых праздники не обходятся без караоке. Шустрый колобок скачет по словам перед домочадцами. Особенно чьему-то пению рада Маша – старшая дочь. Поет мама, папа, сестра, брат, поют гости. На лице Маши широкая улыбка, а глаза бегают по экрану и следят за словами.
«Она прям вся оживляется, когда кто-то поет, – рассказывает Алена, мама Маши. – Она и телевизор смотреть любит. Но музыка для нее – это отдельная радость».
Маша родилась с ДЦП. За всю свою семнадцатилетнюю жизнь девочка не сделала ни одного шага. Лишь коляска – на ней Маша проводит дни, сидя у окна и наблюдаю за прохожими. Немного двигается голова, немного руки и ноги. Отец специально для Маши смастерил ходунки, чтобы дни ребенка не ограничивались сидением у окна. Но ключевое здесь слово – сам. В то время как государство должно обеспечивать детей с ДЦП всеми необходимыми механизмами реабилитации. Но семья в деревне – это семья, привыкшая самостоятельно справляться с трудностями.
Русская деревня. Горьковский район. Заснеженные просторы. И в них затерялся домик Чешегоровых. Летом мама выкатывает Машу на улицу. Через трахеостому в организм девочки может попасть пыль. Поэтому Алена прикрывает отверстие платочком.
Самим пришлось купить аспиратор, чтобы удалять мокроту из организма Маши. Сами оплачивали массаж и лечебную физкультуру. Все сами. Суммы утекали колоссальные. Жили бы в городе – массаж и ЛФК были бы бесплатными. Есть специальные центры. Но в деревне таких центров нет. Выкарабкивайся как хочешь.
Маше уже 17 лет. Она выросла из своих самодельных ходунков. Встала необходимость в параподиуме – специальном механизме с крепежами и застежками, который позволит девочке развивать мышцы ног и спины.