8 февраля выездная паллиативная служба Благотворительного центра помощи детям "Радуга" посетила двух детей в Черлакском районе, находящихся в патронаже службы. Журналист Центра Александр Заборских описал выезд и посещение подопечных в своей статье.
Выездная паллиативная служба.
Сок льется на ковер. Ребенок с интересом на это смотрит, а потом смотрит на реакцию мамы. А сок все льется. А еще мальчик пытается вытащить свой глаз из глазницы. Но пока у него это не получается…
Детская выездная паллиативная служба благотворительного центра «Радуга» опять на колесах. На градуснике минус 30, а мы, скукожившись, пытаемся отогреться в машине на пути в Черлак. Порой детей в районе так много, что за одну поездку всех не посетить. А посетить нужно – родители ждут, дети ждут. Неделя промедления может стоить жизни.
В доме Гутников есть комната, куда преимущественно заходит только мама. Там лежит четырехлетний Сережа. Целыми днями он спит. Он спит утром, вечером, ночью. Он спит, когда его кормят, и спит, когда меняют подгузник. Сережа в коме. И выйти из нее ребенок уже никогда не сможет.
Жизнь мальчика сосредоточена в двух трубках – одна приносит в его легкие кислород – это трахеостома. Другая – питательный зонд – доставляет в желудок еду. Без искусственных помощников тут же наступит смерть.
Кровать Сережи уставлена иконами. Прикроватный столик уставлен лекарствами. В ногах – электроотсасыватель, чтобы убирать из организма мокроту. Каждый свой день мама мальчика проводит у постели сына. Кормит его и моет, гладит по голове и всматривается в безмятежное лицо, повернутое к стене. По дому бегают дети, братья и сестры Сережи. Всего их у него семеро. От нехороших мыслей женщину отвлекает как раз таки ватага ребятни, которая требует внимания и к себе. Накормить нужно и их. Младшей заплести косички, чтоб не ходила лохматая. А старшей помочь с уроками, скоро экзамены. У среднего сына нужно починить штаны, зашить носки и много-много всего. В это время на печи кипит большой чан с супом – большая семья – это еда, исчисляемая в литрах. Отвлекаться на грустные мысли просто некогда.
Родился Сережа нормально. Нормально рос и развивался. Нормально ел, пил, спал. Нормально пачкал подгузники. Нормально пускал слюни и нормально сосал палец. Нормально ползал. Нормально встал на ножки. Нормально произнес первое нормальное слово. Нормально колотил погремушкой по папиной голове.
Но в три года у него стал косить глаз. Затем мальчик начал подволакивать ногу, хромать, запинаться. Врачи обнаружили в головном мозге мальчика опухоль. Срочная госпитализация. Операция. Искусственная вентиляция легких. Затишье. Вставили в горло трахеостому. Снова нормально держит ложку, снова нормально уплетает нормальную кашу. Снова нормально смотрит на маму.
А потом – рецидив. В голове стала скапливаться жидкость. Водянка начала постепенное уничтожение мозга. Сережа впал в кому. И находится в ней по сей день. Его зрачки не реагируют на свет. Его кожа не реагирует на прикосновения. А слух – на звуки.
Такое состояние называется вегетативным.
Медицина оказалась бессильна спасти мальчика. Врачи выписали ребенка домой. Выписали медленно умирать.
Таким детям нужен особый уход и специализированное питание. В идеальном теоретическом государстве, где паллиативная медицина развита и процветает, дети в безнадежных состояниях обеспечиваются всем необходимым. Но Россия – не такое государство. Начмед Черлака был вынужден обратиться в БЦ «Радуга» за помощью, потому что финансирования для Сережи не хватало. Врачи бы и рады помочь, но в пустых закромах была только пыль да подстилка для бродячего кота. «Радуга» откликнулась. Обеспечила ребенка смесью для питания, купила электроотсасыватель, чтобы Сережа не задыхался от скоплений слизи в легких. Семья Гутников находится под патронажем «Радуги». Как только возникает нужда – паллиативная служба мчит на помощь. В этот раз привезли расходники для мальчика и средства от запоров. А братьям и сестрам – одежду с игрушками. Большая семья – большие траты. Но Сереже все еще необходимы искусственные носы для трахеостомы и питательные зонды. Это значит, что Черлак придется посетить снова.
Мама болезнь сына принимает как должное. Нет ни злобы, ни истерик. А лишь спокойный, размеренный, деревенский быт. Собаки лают за окном. Снег метет. Печь топится. Дети визжат, колотят друг друга, потом мирятся и колупаются в общей куче игрушек. Все идет своим чередом. Всему свое время. Время строить и время разрушать.
Амир Успанов глядит на струйку сока, которая все льется на ковер.
«Сына, интересно, да? Как сок бежит».
А мальчик удивленно глядит на мокрое пятно у ног и продолжает наклонять коробку с соком. В зубах зажата трубочка. А пятно под ногами все разрастается.
Порой полуторагодовалый Амир трет левый глаз. А порой и вовсе пытается его выколупать. Подковыривает его пальцем и двигает из стороны в сторону.
Если смотреть на Амира, то в нем нет ничего особенного. Чернявый, пухлощекий, кареглазый. Единственно, левый глаз косит. Но кто без особенностей? Однако ж у Амира особенность особая. Ведь если он все же приложит нужные усилия, глаз вытащить он сможет. Сможет поиграть с ним, поподбрасывать на ладони, потом обратно вставить.
Родился Амир не по времени. Органы и системы не успели развиться – в том числе и зрительная система. Правый видел плохо, левый – не видел совсем. Благо, от государства удалось добиться квоты на всестороннее обследование в Санкт-Петербурге. Но проблема возникла другая – где взять деньги на билеты до Питера? Деревенская семья, многодетная. В условиях Черлака – это буквально пропасть, которую не перепрыгнуть. Пружиной послужила «Радуга», которая мгновенно умудрилась собрать нужную сумму на билеты. И Амир оказался в северной столице на операционном столе. Но глаз спасти не удалось. Зрение утратилось полностью. Левое глазное яблоко перестало расти. Единственное, что могли сделать врачи, это изготовить протез. Так и сделали. И теперь Амир, изучая мир, в том числе изучает и свой такой особенный левый глаз. Лезет пальцем, колупает, двигает.
Для мамы манипуляции с искусственным глазом перестали быть чем-то фантастическим или пугающим. Теперь это – проза жизни. Поменять подгузник, подтереть нос, проверить состояние протеза – натянуть штаны на сына, чмокнуть в щеку и отпустить вышагивать по дому вслед за удирающим котом.
Автор текста: Заборских Александр